Ajutor pentru persoanele diagnosticate cu neurofibromatoză

Multe boli pe pământul ăsta! Despre unele nici n-am auzit vreodată, așa cum nu auzisem nici despre neurofibromatoză în momentul în care I. a început să-mi povestească despre asta. I-am ascultat povestea, am căutat poze pe Google și m-am îngrozit. Mi-am dat seama cât de fericită sunt că am doar atacuri de panică. Există lucruri mult mai rele…

Ce este neurofibromatoza? Este o maladie genetică destul de rară, dar nu ușor de dus. Boala se manifestă prin formare unor tumori la nivelul țesuturilor nervoase. Există două forme de neurofibromatoză (NF): NF1 care se manifestă preponderent la nivelul pielii (adică acele tumori apar în exteriorul corpului) sau NF2 (forma mai gravă în care tumorile apar în interior chiar pe organe). Partea bună este că majoritatea tumorilor sunt benigne dar partea rea este că, neoperate la timp, ele pot duce la pierderea anumitor simțuri (văz, auz) sau chiar deces.

Nu există tratament pentru această afecțiune. Cele mai multe persoane cu NF1 pot fi recunoscute după petele de piele. Sunt acele pete culoarea cafelei cu lapte. Poate data viitoare când vedeți o persoană care are astfel de pete, nu vă mai zgâiți de parcă ar avea ciumă! Boala nu transmite, ea se moștenește (dacă o persoană are NF există 50% șanse să o transmită copilului).

NF1 este forma mai ușoară a acestei malformații. Ea poate fi diagnosticată încă din copilărie (asta dacă găsiți un medic care să știe ce este NF!). La NF2 lucrurile sunt mai grave. De multe ori nu există nici un semn sau simptom și tumorile încep să apară brusc, la maturitate. Deși tratament nu există pentru acestă boală (nu a fost descoperit până acum pentru că probabil nici nu și-a dat nimeni interesul). diagnosticarea la timp vă poate totuși ajuta. Medicii vor ști să vă spună mai bine de ce și cum.

neurofibromatozăMai multe despre această boală a scris și Irina AICI. În plus, cei care au fost deja diagnosticați cu NF sau cei care se auto-suspectează de această boală, vor găsi răspunsuri la multe întrebări și numai (chiar și ajutor moral de care au mare nevoie) pe pagina de facebook Neurofibromatoza Romania și pe acest grup. De asemenea, există și site-ul neurofibromatoza.com. Acolo veți găsi nu doar informații despre boală, despre modalitatea de diagnostic, despre simptome, ci și poveștile de viață ale unor persoane cu NF și informații despre întâlniri sub formă de grup de sprijin (pentru că în toată povestea asta aveți nevoie de prieteni). Deviza lor este Împreună vom învinge! și îndemnul pe care vi-l adresează este Never Give Up!

Related Posts

Previous Post Next Post

Comments

    • Valeria Chertes
    • 30/09/2016
    Reply

    Doamne ce boala ingrozitoare, nici nu vreau sa ma gandesc, vorba ta bine ca avem doar atacuri de panica. Zic asa deoarece si eu am avut probleme cu atacul de panica dar doamne iti multumesc au trecut cu ajutorul unei gandiri pozitive.

    1. Reply

      Cam greu si cu gandirea asta pozitiva dar macar stii ca nu mori de la atacuri de panica.

    • Nicolae Claudia
    • 30/09/2016
    Reply

    Iti jur ca m-am racit toata. 🙁 sa stii ca de multe ori ii multumesc lui Dzeu ca sunt sanatoasa si atat. Sincer, nu imi doresc nimic mai mult. De fel sunt o fire mai sensibila, si cand citesc sau vad asemenea cazuri, nu ma pot abtine sa nu plang. Sper ca acele persoane sa fie puternice si sa lupte pentru viata lor. Din pacate, multi dintre ei trebuie sa se descurce singuri, pentru ca nimeni nu-i ajuta si aici ma refer la autoritatile statului. E foarte greu 🙁

    1. Reply

      Pana la stat, te mananca sfintii…

    • ghelbere elena
    • 30/09/2016
    Reply

    E bine ca s-au format acele grupuri de ajutor. In acest fel pot sa-si spuna anul altuia ce fel de probleme intampina in viata de zi cu zi si cum ar putea sa le rezolve.

    • Barbalata Mirela
    • 30/09/2016
    Reply

    Dumnezeule!!! . Nu stiam de boala aceasta. Fereasca Dumnezeu sa te imbolnavesti la noi. Oricat de pozitiv ai gandi, societatea (cu tot ce inseamna!!) nu te lasa 🙁 .
    Din pacate trebuie sa fiu de acord cu tine Cristina. Cei mai multi medici nu stiu sa dea un diagnostic corect, la timp 🙁 indiferent de boala.

  1. Reply

    Primul pas este acceptarea, apoi lupta. Medicina evolueaza si speram ca se va gasi leac pentru orice boala. Multumesc Cristina pentru acest articol.

    • Daniela Dodoi
    • 30/09/2016
    Reply

    Ce pete…unde? Eu am pe fata pete…nici nu vreau sa mă gândesc…Am facut analize,cum se manifesta aceasta boala…

  2. Reply

    Oh, chiar sunt multi oameni cu probleme grave si unii se comporta atat de senin si isi accepta atat de usor povara, incat incepi sa te rusinezi de ”necazurile” astea cu atacurile de panica.

    Am suferit si eu de atacuri de panica dar mi-au trecut. Privite din afara nu sunt cine stie ce, privite din perspectiva celui in cauza, sunt grave. Cand simti ca nu mai poti si vrei sa povestim, imi poti scrie pe FB mesaj privat si poate iti voi fi de folos cumva 🙂

    1. Reply

      Multumesc, Delia. Nu prea sunt genul care se exteriorizeaza si discuta despre problemele lui dar esti tare dulce ca te-ai gandit la mine.

    • Pusa Raisa
    • 30/09/2016
    Reply

    Nu am auzit de aceasta boala si nici nu pot sa ma gandesc cate alte boli mai sunt de care nu am auzit . Sa fereasca Dumnezeu pe toata lumea si pe mine. Doar cand aud de boala mi se face rau.

    • Aniela
    • 30/09/2016
    Reply

    Da si mama are niste pete pe maini sunt de la depigmentare dar nu ar fi rau sa se mai testeze un pic.

    • Kamy camelia
    • 30/09/2016
    Reply

    Multumesc lui Dumnezeu ca sunt sanatoasa si nu am nici un fel de boala,.Bolile astea cu nume ciudate sunt asa greu de diagnosticat,iar daca un medic nu are experienta cu astfel de boli nici nu stie sa le diagnotizeze.eu vad aici in Italia o emisiune cu persoane care au boli misteriaoase care doar un doctor bun poate sa le gaaeasca si sa dea

    • nicolae adrian
    • 30/09/2016
    Reply

    numai bolnav sa numai fi in tara asta..multi mor cu zile ca nu ii ajuta nimeni

    • Kamy camelia
    • 30/09/2016
    Reply

    Multumesc lui Dumnezeu ca sunt sanatoasa si nu am nici un fel de boala.Pentru a gasi un tratament si a reusi a diagnostica o astfel de boala misterioasa cu nume asa ciudate trebuie sa fie un medic excelent,nu sunt toti medicii capabili in a pune un diagnostic bun.Eu aici in Italia ma uit la o emisiune cu boli misterioase si nu imi vine sa cred cate boli sunt si cum medicii nu sunt toti capabili in a da un diagnostic

    • stoica claudia
    • 30/09/2016
    Reply

    Doamne fereste ,nu am auzit de boala asta pana acum,sa ne fereasca dumnezeu de asa ceva.

    • Tatiana Sorina
    • 01/10/2016
    Reply

    Ioiiiii ,să ne ferească Dumnezeu,deja chiar nu mai rezist cu atâtea boli sau mai bine zis câte aud.. Cancerul si nenorocitele astea de tumori ne pescuiesc pe toți până la urmă 😥 de la e-urile astea ce le acaparam din alimente.

    • Cris Tina
    • 01/10/2016
    Reply

    Din ce in ce mai mult observ ca omenirea e atacata fulgerator cu diverse boli care nu prea au leac de vindecare. Din pacate, nu prea stim sau avem mijloacele necesare pentru a stopa sau incetini acest avant. De boala in cauza habar n-aveam ca exista (si nu e singura) si sper ca pe viitor sa existe cat mai putini ( sau chiar niciunul) de oameni loviti de soarta.

    • Rox
    • 04/10/2016
    Reply

    Ma intristez cand citesc astfel de articole. Daca as putea eradica toate maladiile, ce bine ar fi… Sa fim toti sanatosi si fericiti…

    • Mery
    • 05/10/2016
    Reply

    Groaznica boala, să ne ferească D_zeu 🙁
    NF2 este si mai periculoasă pt ca nu poți să vezi când apare, iti dai seama de boala când probabil este prea târziu 🙁
    bolile nu ne ocolesc, mai devreme sau mai târziu ne lovesc 🙁
    va doresc multa sănătate tuturor 💗💗💗

  3. Am vazut in viata asta a mea…oameni foarte puternici…cu vointa…doamne…e adevarat ca sanatatea e cea mai de pret avutie! 🙁

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

3 shares
%d bloggers like this: